她曾是一位高校教師，卻因女兒兩歲時被確診為中重度孤獨癥，人生軌跡驟然轉變。無奈辭職、自我封閉、徹夜難眠……王琴走過了無數至暗時刻。從絕望中萌芽希望，她與另兩位母親租下一間小屋，摸索康復教學，并于2010年正式創辦“青島牽牽手自閉癥康復中心”。

15年來，機構已幫助6000余名孤獨癥患兒。如今年歲漸長，她再次出發，攜手同行機構共建大齡康養社區。9月17日，記者走進這家康復中心，采訪這位“70后”星媽——王琴。

多年前，王琴與女兒的合影。

她辭去高校職務開啟求醫路

王琴出生于20世紀70年代末，畢業于青島大學英語系。29歲前，她的人生關鍵詞是順遂，學業、事業、愛情，皆如靜水流深。

2008年1月1日，女兒的到來讓整個家庭洋溢在喜悅之中。孩子生得格外漂亮可愛，可這份平靜，卻在兩年后被打破了。“她一直不說話，行為也有些特別。我們買的各種玩具，她看都不看一眼，唯獨癡迷一塊紗布圍嘴，總不停地摳上面的小孔。”

察覺到異常，王琴和丈夫帶著女兒去上海求醫。那句“中重度孤獨癥”的診斷，像一枚冰冷的釘子，至今仍時常刺進她的記憶。走出醫院，一家三口蹣跚在巷子里。兩旁萬家燈火，王琴的眼淚止不住地往下掉。一開始孩子爸爸還強作鎮定，哼著兒歌，哼著哼著，也變成了號啕大哭。“就像天塌了，所有為之奮斗的奔頭，一下子全沒了。”她說。

回到青島，王琴辭去高校教師工作，全心照顧女兒。曾經開朗愛交際的她，漸漸把自己封閉起來。兩年里，她幾乎斷絕了和所有朋友、同事的來往。“我覺得自己成了邊緣人，和大家過的再也不是同一種生活。他們的孩子以后上學、成家，這些我都沒有了。聽他們聊孩子，每一句都像扎在我心上的刀。”

王琴一家三口

今年，女兒十八歲了。這些年來，王琴跑了許多地方求醫，但效果并不明顯。至暗時刻，數也數不清。“小時候，她每晚隔一兩個小時就哭醒。最夸張的一次，連續三個月不肯睡覺，不停地哭，哭到像昏過去才能歇一會兒，醒來又繼續。晚上她不肯待在家里，必須我們開車帶她上路，才能在車上睡上片刻。經常是我開上半夜，她爸爸開下半夜，從市區到郊區、郊區到市區來回開。”

三個月后，女兒回家終于能消停會兒，“但得整晚站著抱她，才能勉強睡。那時她都四五歲了，她爸的腰也因此落下毛病。”

就連吃飯，都極其困難。“正常食物她不吃，卻喜歡啃蠟燭、吃沙子。有一年半的時間，她幾乎拒絕一切食物。那時她迷戀一個吸管瓶，我們就把肉和菜打成糊灌進去，她就靠這個喝了一年半。”

女兒哭得越厲害，王琴的心就越痛。回憶那些年，她依然忍不住落淚。“那樣的日子，我真的不敢回頭想。每一次想起，心都像被撕扯一樣。”

因女兒而創辦孤獨癥康養機構

當時，針對孤獨癥的康復機構寥寥無幾，干預技術也遠未成熟。面對女兒較為嚴重的情況，王琴下定決心：自己找老師。

她和另外兩位孤獨癥孩子的媽媽一起，找到一套100多平方米的房子，請來兩位老師，就這樣摸索起孤獨癥康復之路。漸漸，越來越多的家長找到她，希望加入這條自救之路。于是，2010年底，王琴正式注冊成立了“青島牽牽手自閉癥康復中心”。

隨著女兒一天天長大、狀態逐漸改善，王琴也能將更多心力投入機構中。到2016年、2017年時，機構已接收超過100個孩子，他們在孤獨癥康復領域漸漸積累了口碑。

生活仿佛終于透進光亮。在女兒十歲到十四歲期間，王琴感受到了最明顯的進步——孩子不僅開口說話了，也比從前安靜、乖巧了許多。“那段時間我覺得特別幸福，以前想都不敢想的事，像全家一起旅游、一起出門吃飯，居然都實現了。”

她回憶，剛確診時，如果去網上搜索，結果往往令人絕望：“孤獨癥是終身性殘疾，僅10%患者可自理，其余90%需終身照料。”但憑借這些年來一線康復的經驗，王琴發現，現實早已不同往日：“現在孩子普遍發現得早，不少一歲多就來干預。只要在三歲前開始系統康復，大部分孩子的恢復效果其實很好。”

十五年來，她的機構已幫助超過六千名孤獨癥患者。最初，一個孩子可能要訓練半年甚至一年才能開口，那一刻，所有老師都會激動地抱在一起流淚。而如今，只要不是特別嚴重的情況，他們基本能在一個月內讓孩子開口講話。“康復技術在進步，我們也更懂得如何教他們。”王琴說，“大部分在這里待一年多的時間，就能回歸正常教育環境，不少孩子可以完全獨立地上學。”

除此之外，王琴每年還會主動聯系偏遠地區的康復機構，為他們提供培訓，無償分享牽牽手多年積累的經驗和技術。

想打造孤獨癥能生存養老的社區

隨著年齡增長，女兒的狀況卻層出不窮，甚至出現了癲癇發作。王琴不得不面對一個沉重的問題：如果有一天他們老了，照顧不動了，女兒該怎么辦？“一過四十歲，我就反復想這件事。如果離開我們，她可能連24小時都撐不下去。”

她兩次專程前往國外，去看別的國家如何解決大齡孤獨癥患者的托付難題。“出國前，我幾乎覺得這是條死路，甚至冒出過極端念頭……”但她在那里看到了一種叫“康養社區”的模式，一下子看到了轉機。“那是17個孤獨癥家庭聯合買地建的房子。患者們住在一起，有志愿者和老師陪伴，每天上繪畫課、烘焙課、手工課，也會一起去公園、超市。我還見到一位68歲的重度孤獨癥老人，狀態平靜且快樂。”

這種模式重新點燃了她的希望。回國后，王琴租下一棟小別墅，首次招收了十幾名大齡孤獨癥患者嘗試集體生活。但由于條件尚未成熟，社區只維持了兩年，無奈中止。

她意識到，單靠個人力量難以持續，這個計劃暫時擱置。直到2023年，他們與島城另一家康復機構合作，共同成立新的大齡部。“現在大齡部有近50個孩子，最大的已經22歲。”

目前，大齡部開設了洗車店、花店、快遞驛站等實踐場所，為學員提供職業培訓和社交支持。“這一次，我真的看到了康養社區成功的可能。這也是我余生最想堅持下去的事。”王琴說。

她還提出，從今年10月至明年10月，面向社會公開招募100名小齡和大齡孤獨癥患者，來到機構免費體驗五天的康復生活。

（半島全媒體記者 孫兆慧 實習生 閆新月）