?    “真不知道我們家是怎么了，就像中了魔咒一樣。”平度44歲的張新梅(化名)怎么都想不通，她患上了怪病，腹部總是長腫瘤，現(xiàn)在已經(jīng)切除三次了，他們家兩代 11人里有6人肚子里長腫瘤，現(xiàn)在她們?nèi)忝枚嫉昧瞬　?6日，記者從市立醫(yī)院了解到，他們患的是罕見的家族性遺傳病，這種遺傳病發(fā)病率極低，十年內(nèi)國內(nèi)僅報告40例。唯一的方法就是手術(shù)切除腫瘤，但目前并無治愈方法。

    肚子里腫瘤切了還長

    26日，記者見到44歲的張新梅時，她躺在病床上愁容滿面，她告訴記者，這已經(jīng)是她第三次手術(shù)了，1989年因為腹部長了腫瘤，她第一次入院手術(shù)，切除了下腹部的纖維瘤，沒想到過了幾年后肚子里腫瘤又長出來了，去年3月份做了第二次手術(shù)。現(xiàn)在腫瘤又長出來了，這次長了好幾個。

    據(jù)張新梅介紹，她的兩個妹妹也是一樣。“我已經(jīng)做過四五次手術(shù)了，肚子里的腫瘤切了還長。”在醫(yī)院照顧張新梅的妹妹張麗梅(化名)告訴記者，自己腹部的腫瘤太大已經(jīng)無法手術(shù)了。“我小妹妹已經(jīng)做過八次手術(shù)了，還是沒有去根。”張新梅稱。

    兩代中6人長了腫瘤

    記者采訪時了解到，除了張新梅三姐妹外，她們的上一代竟也有三個人得了一樣的病。張麗梅告訴記者，她的母親輩共有四女兩男，其中她的母親和三姨都是得腫瘤去世的，而她的一個舅舅也因這個病自殺了。

    “我是我們家里第五個發(fā)現(xiàn)長這個病的人。”張麗梅介紹說，就在她們的母親、舅舅、三姨相繼去世后，沒過幾年她們?nèi)齻€姐妹開始頻繁住院、手術(shù)，她大姐在八九年前第一次發(fā)現(xiàn)長了腫瘤，后來自己肚子疼去醫(yī)院檢查也發(fā)現(xiàn)了腫瘤，隨后她小妹也得了這個病。“我們一家兩代 11個人中現(xiàn)在已經(jīng)有 6 個人得了這個病。”張麗梅稱。

    原是罕見家族性遺傳病

    家族中這么多人得這種病，她們一直不斷地找答案，在2009年3月份，張新梅和張麗梅姐妹倆相繼到市立醫(yī)院就診，病情終于明白了。市立醫(yī)院東院區(qū)普外科醫(yī)生姜偉介紹說，病人是得了罕見的家族遺傳性疾病，名為家族性結(jié)腸息肉病，這種病非常少見，十年間全國報告了僅40例，他們一個家族就有6個人發(fā)病，這更罕見。

    “11月22日姐妹倆到醫(yī)院就醫(yī)時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)張新梅的腹內(nèi)又長了5個腫瘤，每一個都有拳頭大小，而妹妹張麗梅的腹內(nèi)的腫瘤則非常大，整個腹部已經(jīng)被腫瘤占滿了，內(nèi)臟都被擠壓到了一側(cè)，用手一按可感覺到病人的腹部像石頭一樣硬。”姜偉告訴記者，這種疾病的特點就是反復(fù)長腫瘤，無法根治，息肉會不斷地長出來，唯一的辦法就是手術(shù)切除，如果任由腫瘤生長不手術(shù)會發(fā)生惡變。

    擔(dān)心會傳給下一代

    “我真是不想活了，在手術(shù)前我本來是想跑的，但我妹妹第二天也要手術(shù)，我想陪著她所以就沒走。”躺在病床上的張新梅告訴記者早知道妹妹沒法手術(shù)，她也就不治了。現(xiàn)在為了看病家里都傾家蕩產(chǎn)了，自己真不想治療了。她已經(jīng)做好了思想準(zhǔn)備，就這樣在家里靠著，等到最后的時候吃上安眠藥。

    張麗梅告訴記者，現(xiàn)在她已經(jīng)放棄了，一是家里確實沒錢了，二是她知道自己的病已經(jīng)沒救了。張麗梅說，她們姐妹三個都有孩子了，真害怕下一代也會得病，目前看這個病好像是傳女不傳男。“我兒子已經(jīng)做腸鏡檢查了，沒有發(fā)現(xiàn)長腫瘤。”張新梅的丈夫告訴記者。

    “這是遺傳病，并不一定是傳女不傳男。”姜偉稱，目前這種病沒有什么好的治療方法，只能是長了腫瘤再切除，如果要明確這個病的遺傳規(guī)律需要去做專門的基因分析。

    文/圖 記者 韋麗麗  陳美潔  （來源：半島網(wǎng)-半島都市報） [編輯: 郭新舉]