?　　半島都市報12月19日訊（記者李曉哲）“為農(nóng)村血友病孩子呼吁一下吧，他們沒有醫(yī)保報銷，每年的花費(fèi)太高了。”12月19日下午，在談到血友病這一罕見病時，青醫(yī)附院教授、小兒血液科主任孫立榮呼吁。由于血友病所用藥物費(fèi)用太高，城市孩子有醫(yī)保報銷費(fèi)用基本夠用；而農(nóng)村孩子新農(nóng)合報銷比例太小，有的患者都用不起藥，致殘率非常高。

　　同樣是15歲的血友病患者，可只因?yàn)橐粋€生在市區(qū)，一個生在農(nóng)村，治療狀況的差距很大。家住城陽的小龍(化名)剛剛做完膝蓋手術(shù)，手術(shù)前他的雙腿都不能伸直了，而導(dǎo)致這種殘疾的是血友病——這個從小折磨他的夢魘。

　　青醫(yī)附院教授、小兒血液科主任孫立榮說，小龍的病情需要每周用兩次VIII因子預(yù)防出血，但是每次3~4支，每支1300元的價格小龍的家庭實(shí)在沒法承擔(dān)。實(shí)在沒錢治，小龍一出血媽媽會“狠心地”用冰塊敷或用繩子勒，給他止血。但這根本解決不了問題。

　　家住市北區(qū)鞍山路的小洪(化名)就幸運(yùn)得多。從去年10月1日開始他就開始享受醫(yī)保報銷，進(jìn)行預(yù)防性治療。現(xiàn)在小洪能跑能跳了。

　　志愿者楊麗說，跟城市孩子相比，農(nóng)村孩子的待遇差別太大了。“我見過的農(nóng)村患兒，10歲以上的基本上都有殘疾，都是因?yàn)闆]錢治療導(dǎo)致關(guān)節(jié)出血造成的。”

　　孫立榮介紹，目前青島市市區(qū)和農(nóng)村都有幾十個血友病患者。“解決農(nóng)村血友病患者治療難問題，只有加大經(jīng)濟(jì)支持力度，比起城里人，他們更需要幫助。”

　　 （來源：半島網(wǎng)-半島都市報） [編輯: 郭新舉]