從上至下：大學(xué)生在客車上發(fā)放調(diào)查問卷。學(xué)生們在公交車站調(diào)查。學(xué)生們在公園進行調(diào)查。一名志愿者正在嶗山區(qū)的海邊做調(diào)查。
4個月前，青島農(nóng)業(yè)大學(xué)的一群學(xué)生自發(fā)組成愛心志愿服務(wù)隊，堅持每周都去自閉癥學(xué)校為自閉兒童做義工 。暑假期間，他們中的14名成員又先后到青島的五區(qū)一市開展了為期19天的問卷調(diào)查，發(fā)放宣傳單頁1200余份，呼吁社會關(guān)注
孤獨癥兒童。他們共收回有效問卷554份，調(diào)查結(jié)果將上交給相關(guān)部門，為解決自閉癥兒童教育、安置等問題提出可行辦法。
“問卷終于完成了，這可是我們14個人連續(xù)奔波19天的成果，也算是為自閉癥兒童做點事了?！鼻鄭u農(nóng)業(yè)大學(xué)化學(xué)與藥學(xué)院志愿者紀(jì)冬告訴記者，收回問卷后，他們整理了554份調(diào)查問卷，并在8月4日上午做出最后的數(shù)據(jù)統(tǒng)計。
紀(jì)冬告訴記者，7月8日～7月26日，青島農(nóng)業(yè)大學(xué)化學(xué)與藥學(xué)院“關(guān)愛‘星’計劃”暑期社會實踐小隊開展了為期19天的問卷調(diào)查活動，想通過調(diào)查了解青島地區(qū)自閉癥兒童的生活現(xiàn)狀及社會對其的關(guān)注情況，呼吁社會關(guān)注自閉癥兒童。
“我們先后走訪市南區(qū) 、市北區(qū) 、嶗山區(qū) 、李滄區(qū) 、
城陽區(qū)及即墨市 ，專門在公園、車站、娛樂場所等人流量大的地方做調(diào)研，調(diào)查對象包括青年學(xué)生、學(xué)生家長、機關(guān)人員、工人、農(nóng)民等不同職業(yè)、層面的人群，經(jīng)過統(tǒng)計共收回有效問卷554份，宣傳單頁1200余份。”紀(jì)冬說，自今年3月份開始，他們學(xué)院就自發(fā)組成“關(guān)愛‘星’計劃”社會實踐隊，四個多月來，他們每周定期到自閉癥學(xué)校開展志愿活動，累計開展活動20余次，參與的志愿者人數(shù)已經(jīng)達到300多人。
據(jù)了解，“關(guān)愛‘星’計劃”實踐隊已經(jīng)將調(diào)查數(shù)據(jù)整理完成，他們會將調(diào)查結(jié)果上交給相關(guān)部門，為解決自閉癥兒童教育、安置等問題提出可行辦法。
■調(diào)查 77.04% 受訪者對“自閉癥”很陌生 近日，青島一位名叫笑笑的自閉癥女孩經(jīng)媒體報道后引起青島市民的關(guān)注。她雖然患有自閉癥，卻能把鋼琴練到10級的水平，還一舉獲得了山東省青少年學(xué)生鋼琴大賽青島賽區(qū)少年甲組一等獎。但是，“星星的孩子”并不是每個人都能像笑笑一樣幸運，他們世界里更多的是孤單。
青島農(nóng)業(yè)大學(xué)14名大學(xué)生的調(diào)查結(jié)果顯示，超過80% 的受訪者表示通過媒體知道自閉癥，然而對自閉癥的“病因”很模糊，有半數(shù)以上的受訪者認(rèn)為患自閉癥的原因是由“心理障礙”或“缺乏家庭關(guān)愛”等原因造成的，因此也認(rèn)為他們可以通過康復(fù)治療來“痊愈”。
在問卷調(diào)查中，有3道問題的設(shè)置與對自閉癥的認(rèn)知度有關(guān) 。分別是“您知道自閉癥兒童的大致表現(xiàn)是什么嗎？”、“您認(rèn)為患自閉癥的原因有哪些？”和“您知道自閉癥患者的表現(xiàn)特征有哪些？”。
針對第一題，有77.04%的受訪者表示對自閉癥兒童的大致表現(xiàn)了解一些但不是很清楚，還有13.47%的市民表示一點不知道，只有9%的受訪者“知道，非常了解”。第二題為多項選擇，有60.82%的受訪者認(rèn)為自閉癥由于“缺乏家庭關(guān)愛”造成的，也有59.18%的市民認(rèn)為自閉癥是由“心理障礙”造成的。對于第三道題，有30%的受訪者認(rèn)為自閉癥的表現(xiàn)特征是“孤僻”，20%則認(rèn)為“行為古怪、重復(fù)刻板”是自閉癥的主要特征，只有6%的受訪者覺得自閉癥兒童會對音樂、數(shù)字和繪畫等有天分。
點評：自閉癥是先天性發(fā)育障礙，非心理疾病或者缺乏家庭關(guān)愛造成的。自閉癥患者的主要臨床表現(xiàn)為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式?；加凶蚤]癥的兒童永遠不會完全康復(fù)，孤獨可能會伴他們一生。只有通過家長和社會的共同努力，這群“星星的孩子”才有可能敞開胸懷擁抱外面的精彩世界。
57.94%受訪者不知如何幫助自閉癥兒童 “您知道世界自閉癥日是哪天嗎？”554位受訪者中有482人并不清楚，所占比例達到85%，極少有受訪者會在自閉癥日時關(guān)愛自閉癥兒童。關(guān)于群眾對自閉癥患者的態(tài)度，有57.94%受訪者不知道如何幫助自閉癥兒童。
提到“如果您身邊有自閉癥患者，您會主動去幫助他們嗎？”問題時，有90%的受訪者給了肯定回答，其他約10%的人表示不愿伸出援手。其中的原因或許在第6題中能得到一些解釋：57.94%的人對待自閉癥兒童的態(tài)度是同情，但不知如何去幫助他們。
對于自閉癥的有效治療方式，554位受訪者中58%認(rèn)為要“去康復(fù)中心尋求幫助”，39%的人簡單認(rèn)為在家中就可以“治好”，同時在3%的受訪者看來，“任孩子自然發(fā)展，隨年齡增長會變得正常”才是“上策”。
據(jù)統(tǒng)計，約有50%的受訪者愿意自己的孩子同自閉癥兒童交往，也希望能給予他們一定的幫助，而約43%的人會視情況而定，一般不會主動。一位受訪者在填寫調(diào)查問卷時說：“我不敢讓自己的孩子和患有自閉癥的孩子交流，因為我不知道自閉癥的孩子會出現(xiàn)什么行為，所以不敢讓自己的孩子和他們交流相處。”持這種態(tài)度的占到受訪人數(shù)的8%。
點評：自閉癥兒童更需要周圍人的理解與關(guān)懷，或許會有人真的很想去幫助這群孩子，只是因為了解得太少，認(rèn)識不足，因而無從著手。其實，自閉癥兒童需要物質(zhì)幫助只是一方面，心靈上的關(guān)愛尤為重要，他們需要和正常兒童有一樣好的成長環(huán)境，社會也應(yīng)該從心理上真正包容、接納這些孩子。
54% 市民不知道哪里有自閉癥康復(fù)機構(gòu) 上世紀(jì)80年代以前，自閉癥普遍被認(rèn)為屬不治之癥。自從1987年Lovaas報道采用應(yīng)用行為分析療法成功“治愈”9例孤獨癥兒童以后，這給自閉癥患者的康復(fù)帶來了希望。
在此次調(diào)查中，約有72%的受訪者認(rèn)為自閉癥康復(fù)后能很好地融入社會，26% 覺得“不好說”，選擇“不可以融入社會”的受訪者占到2%。58%認(rèn)為自閉癥家庭要“去康復(fù)中心尋求幫助”。
大約有92%的人認(rèn)為社會應(yīng)該設(shè)立專門服務(wù)于“自閉癥”患者的機構(gòu)，面對“您聽說過我省的康復(fù)機構(gòu)嗎？”問題，近54%的受訪者表示“沒聽說過”。其他“有所耳聞”的市民中，約有半數(shù)以上認(rèn)為康復(fù)機構(gòu)太少了。對于社會是否應(yīng)該設(shè)立專門服務(wù)于“自閉癥”患者的機構(gòu)這一問題，只有不到2%的人給了否定的回答。
點評：由于目前自閉癥還沒有特效藥物治療，世界各國尤其是發(fā)達國家建立了許多的孤獨癥特殊教育和訓(xùn)練課程體系，只是尚未形成行之有效的康復(fù)體系。我國的自閉癥康復(fù)治療起步較晚，自閉癥專業(yè)康復(fù)機構(gòu)不多，所以自閉癥兒童的康復(fù)之路任重而道遠。相信有了社會各界朋友的幫助，有了優(yōu)秀康復(fù)機構(gòu)的不懈堅持，自閉癥兒童的明天一定會更加晴朗。
■業(yè)內(nèi)聲音 希望多關(guān)注一下“大齡”自閉兒 蘭孝松和胡琴波是一群自閉癥兒童的“家長”，兩人從2004年開始經(jīng)營起“城陽區(qū)圣之愛康復(fù)學(xué)?！?，專門幫助自閉癥兒童做康復(fù)性訓(xùn)練，目前有60余位自閉癥兒童在這里接受治療。
蘭孝松告訴記者，自閉癥兒童的康復(fù)工作任重而道遠，讓他欣慰的是越來越多的人和團體開始關(guān)注“星星的孩子”，特別是從2012年起，青島市針對自閉兒童推出新的救助政策，目前每個登記辦證并在定點康復(fù)中心接受訓(xùn)練，年齡在0～9歲之間的自閉兒童都可以得到救助，其中普通家庭的孩子每月救助1500元，困難家庭孩子每月救助3000元，在蘭孝松和胡琴波看來，人們需要對自閉癥兒童進行長期的關(guān)注和愛護，所以9歲以上的“大齡”自閉兒怎么辦，誰能幫他們減輕一些負擔(dān)？“自閉兒康復(fù)訓(xùn)練的花費本身就很大，何況這是一個長期性的工程，一旦因為超齡康復(fù)停止就意味著孩子會有功能倒退，之前的康復(fù)效果可能會功虧一簣?！?br>
蘭孝松說，希望政府能擴大對自閉癥患兒補助的年齡范圍，建議擴大到18歲。也希望社會對“大齡”自閉兒多一些關(guān)注和幫助，讓家庭早日擺脫無休止的折磨。
本版文/圖 記者 張濤 本報通訊員 紀(jì)冬 （來源：半島網(wǎng)-半島都市報） [編輯: 孫瑤瑤]
