九月，又一批新晉小學(xué)生入學(xué)了。新鮮稚嫩的面孔興奮著，憧憬著，也忐忑著，惶惑著。不易覺察的角落里，一些孤獨癥兒童和他們的家庭正體味著更復(fù)雜的感受：焦慮或許比期待更強烈，“如何留下”或許比“如何學(xué)習(xí)”更艱難。

一種特殊的支持力量——影子老師——悄然登場。像影子一樣，他們出現(xiàn)在教室里，守護在孤獨癥兒童身邊，充當(dāng)翻譯官、穩(wěn)定器和橋梁。直至孩子融入集體，使命結(jié)束，“影子”撤出。

這是一個關(guān)于守護的故事，也是一場關(guān)于教育本質(zhì)的探索：理解與支持，包容與接納，對所有孩子而言，都同樣重要。

星辰，大海

那天是幼兒園“草莓班”的畢業(yè)典禮。13個孩子，全部是男孩。他們和老師們開玩笑，向推門進屋的陌生人問好，稱呼三四十歲的男老師為“哥哥”，把大人們逗得哈哈大笑。

他們跟著教室里播放的音樂唱兒歌，手舞足蹈，聲音清脆響亮，也悅耳動聽。他們伸手從桌子上拿零食吃，一包又一包，嘴沒閑過，眼睛卻關(guān)注著桌子上一個沒開封的大蛋糕。

他們依偎在家長懷里撒嬌，嘰嘰喳喳，問東問西。

多可愛的小孩子——被現(xiàn)場歡樂的氛圍感染，第一個感受浮現(xiàn)在腦海里。

“來到這里的人，一開始是好奇，高興，時間長了，看多了，會很難受。”于德聰突然湊到我耳邊低聲說。他是這家機構(gòu)的運營負責(zé)人。這里是一家面對特需兒童的康復(fù)干預(yù)機構(gòu)。

是的，他們是孤獨癥兒童。這場畢業(yè)典禮一周后，他們就要升入小學(xué)一年級了。除了特殊學(xué)校，其中幾個孩子要進入私立或公立小學(xué)，和普通孩子一樣。

孤獨癥，又稱自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD），是一種由神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙引起的復(fù)雜狀況，多發(fā)于男童。社交溝通障礙和重復(fù)刻板的行為模式是它的兩大核心特征。這意味著，即便智力水平高于平均值的高功能孤獨癥兒童，進入小學(xué)課堂也將遇到遠高于其他孩子的挑戰(zhàn)。他們需要持續(xù)的陪伴和支持。

按照歡慶儀式流程，一位家長代表上臺發(fā)言。第一個詞，是信任；第二個詞，是感謝；然后是焦慮，祝福。不足3分鐘的講話里，凝聚著4種情感色彩的波動。這是一個家庭走過的路。

7歲的兒子來機構(gòu)干預(yù)有3年半了，沒有過真正的寒暑假，幼兒園和小學(xué)幾乎無縫銜接。“這些孩子如果休息一個暑假，很多東西就廢了。”于德聰解釋。

孩子們快坐不住了，桌子上的蛋糕被提前切開了。兒歌還在放，孩子們笑著鬧著，老師站在臺上，幾乎扯著嗓子喊著最后的祝福語：未來等待你們的，是星辰大海……聲音開始顫抖。

這段情緒漸漸激動的講話沒有引起孩子們特別的反應(yīng)。煽情對六七歲的孩子來說，還太早了。實際上，所有的深情都被喧嘩淹沒了。

一個孩子因為被限制吃蛋糕而崩潰大哭起來。此前醫(yī)學(xué)診斷，吃甜食會讓他過度興奮。各種安撫、溝通方式失效后，大人妥協(xié)了，遞過一小塊蛋糕，孩子安靜下來。

另一個孩子無論如何都不愿意穿上畢業(yè)服。他的表現(xiàn)是沉默而激烈的：不哭也不說話，只是掙扎，離開座位，一遍遍把家長和老師套在他身上的衣服扯下來。幾輪拉扯后，大人們放棄了，在小朋友們穿好畢業(yè)服上臺領(lǐng)取畢業(yè)證書和禮品并合影的環(huán)節(jié)，他的名字被老師們心照不宣地略過去了。

流程正常推進，無人提及這個小插曲。孩子們合唱著兒歌：“一閃一閃亮晶晶，我是璀璨的小星星……”儀式圓滿結(jié)束。

一切發(fā)生得過于自然。房間里的大象開始顯形。于是，第二種感受再也按壓不住：沒有星辰大海，是星辰匯入大海。前路將是更大的挑戰(zhàn)。

一場特殊的幼兒園畢業(yè)典禮。（右一為特教老師王曉寧）

幸運兒

“能讓你看到的，已經(jīng)是好的情況。”于德聰說，“更多情況更不好的孩子，還沒有走到你面前。”他們沒有畢業(yè)典禮。年齡到了，能力沒有達到，他們將進入機構(gòu)的“大齡部”（通常接收8歲至17歲的特需兒童及青少年）持續(xù)接受干預(yù)。

不是可憐的，不是令人擔(dān)心和難過的，而是“幸運”的。如果要找一個詞來形容這些試圖融入普通教育環(huán)境里的孤獨癥兒童，皇麗麗脫口而出的是這個。

她是一名特教從業(yè)者，今年38歲，供職于杭州一家融合教育支持平臺，持有國際認證行為分析師證書，擔(dān)任影子老師督導(dǎo)（可以理解為影子老師的老師）。為進入普通學(xué)校就讀的孤獨癥兒童提供影子老師陪讀服務(wù)，幫助他們更好地融入校園環(huán)境，是機構(gòu)業(yè)務(wù)之一。這是整個行業(yè)順應(yīng)市場需求作出的轉(zhuǎn)型。

這幾年，更多特需兒童家長想要將孩子送進普校讀書。教育政策不斷完善落地，家長及全社會對特需兒童的認知變化，這些因素都起了推動作用。盡管一線工作中困難重重，無論如何，她看到的是希望：這是一個好的開始。

孩子經(jīng)過漫長的學(xué)齡前干預(yù)，能力提升到這個程度，是幸運的；克服各種困難，邁過普校的門檻，順利入學(xué)，是幸運的；生在一個被父母和老師接納、包容的環(huán)境里，自身對作為“異類”和被主流排斥沒有明顯不適的覺知，是幸運的。

只是，為了達到普通孩子的起跑線，老師和家長付出了難以想象的艱辛。

1歲9個月的孩子，送進機構(gòu)時還完全沒有語言能力。干預(yù)了5個月，終于可以正常溝通了。今年就要去上小小班了。“家長想讓孩子明年9月正常上小班，所以先去小小班適應(yīng)節(jié)奏。”機構(gòu)老師說。

這種對“正常”和“普通”的追求，有時近乎一種執(zhí)念。

“我們自己片區(qū)的學(xué)校很好，我不想放棄啊。”皇麗麗經(jīng)常聽到家長這樣說。她理解每一位執(zhí)意送孤獨癥孩子進普校讀書的家長。有人執(zhí)著于讓孩子在“普通的”環(huán)境里成長，“因為自己所處的社會環(huán)境就是‘普通的’”，“自然環(huán)境對他的社交能力培養(yǎng)或許是好的”；有人受困于長期一對一干預(yù)的經(jīng)濟壓力；有人只是不甘心，我已經(jīng)為不送孩子去特校努力了這么久了……

理解歸理解，對于“進入普校就是最好的選擇”這個假設(shè)，皇麗麗堅決否定。“不是最好的，它應(yīng)該是叫‘最小限制性環(huán)境’。我們一直提倡，要根據(jù)一個孩子的能力大小來匹配最適合他的環(huán)境。主流的，對孩子來說是否就是最好的，這是要打一個問號的。”她解釋，“我們最終的目的，是讓孩子在最小限制性環(huán)境中激發(fā)自己的發(fā)展?jié)撃埽_到自己的能力上限。”

上限在哪，這因人而異。孤獨癥并非一種單一的“疾病”，而是一個廣闊的“譜系”，所謂譜系，就意味著每位孤獨癥人士的表現(xiàn)、能力和需求都可能千差萬別。所有人都心知肚明的是，無論家長、老師還是孩子本身如何努力，刻在基因里的天花板難以突破。

在校門口目送孩子的家長中，這是兩種截然不同的心態(tài)：望子成龍的期待，和但求普通的卑微。“大部分家長知道自己的孩子在競爭性學(xué)業(yè)中走得不會太遠，但孩子到底能走到什么程度，他們不知道，都是走一步看一步的。”皇麗麗說。

那么，如果明知道一種努力不會換來太好的結(jié)果，你還會不會選擇開始？如果早已預(yù)料到，努力的過程中，失望、挫敗、阻礙將多于成就感，你要如何堅持下去？關(guān)于這個問題，孤獨癥兒童家長心里普遍早已有了確定的答案。

然后，這些幸運進入普校的孩子將迎來第二個坎：如何在學(xué)校里待下去。

皇麗麗在美國給孤獨癥兒童上課。（受訪者供圖）

像影子一樣

工作不是從孩子入校那一刻開始的。

融合理念在教育領(lǐng)域已達成共識，但對各方來說，成熟的落地路徑仍需探索。聯(lián)系學(xué)校，獲得入校許可，溝通方案，達成一致，影子老師要一步步攻克。這個過程瑣碎而復(fù)雜，又往往不可見。不是所有大門都能順利打開，他們都見過一些“被排斥”的案例，各方原因都有。因此，影子老師們往往姿態(tài)卑微。先能進去，再說其他。

“孩子有影子老師支持，就能更好地融合校園生活。在社交互動、情緒調(diào)節(jié)、學(xué)業(yè)認知等方面，不同孩子有不同的支持需要。”高唯裔說。她在杭州經(jīng)營一家融合教育工作室，是老板，是督導(dǎo)，也做一線的實操工作。

影子和孩子是一體的，孩子的融入，也是影子的融入。要融入，就要降低自己的存在感，像影子一樣。

每天早晨像一個守時的好學(xué)生一樣早早到校，和每一個進教室的同學(xué)打招呼，盡量不顯眼地坐在教室里，陪伴在個案孩子身邊，適時通過各種策略引導(dǎo)孩子，跟隨班級節(jié)奏上完一節(jié)又一節(jié)課（包括體育課），直到放學(xué)。

“你是誰呀？”天真的孩子總會問。“班主任助教。”這是標(biāo)準(zhǔn)答案。

作為稱職的助教，協(xié)助班主任做好班級管理工作是基本要求。影子老師們叫得出每個學(xué)生的名字。機構(gòu)里在幼兒園做影子的老師，還要幫助班主任抬水，發(fā)飯。節(jié)假日，他們自己出錢，給園里其他老師送禮物，請大家喝奶茶。“機構(gòu)理念蠻好，給報銷。”

“我們會覺得我們都是一個班級的，是幫助所有人的。就是為了讓大家接納我們，不要有隔閡。”皇麗麗說。

上課時，視線范圍內(nèi)其他孩子交頭接耳，要管；課間休息時，無其他老師在場，兩個孩子打架了，要管；有同學(xué)找你說心事，尋求幫助，當(dāng)然也要管。你是助教，就要管所有孩子。

“誰不知道這樣做工作量更大呀？可是只有這樣，才能顯示我們的孩子不特殊。所有人我都管，只是他‘炸毛’的情況多一點，我管得多一點——我就是要告訴其他同伴，大家都一樣，沒有特殊。”高唯裔說。

“我們的孩子”，這是她口中對孤獨癥兒童的稱呼。沒有特殊，大家都一樣，“我們的孩子”只是有自己的特質(zhì)特點。她發(fā)自內(nèi)心這樣認為。

他們天真，可愛。那些不太恰當(dāng)?shù)男袨椋欢ㄊ怯性虻摹Ｔ蛲芎唵巍？赡苣撤N東西沒有滿足他；可能交給他的任務(wù)，他覺得太難，想逃避；可能，他只是為了吸引你的注意力，你罵他，也是一種注意力。但為什么要讓別人用責(zé)罵的方式注意他？你要讓他知道，如何使用更具社會適應(yīng)性的行為去替換不恰當(dāng)?shù)谋磉_。

他跺腳，瞪你一眼，甚至，用頭頂你，伸手把你抓傷，這些都是他表達情緒的方式。“手上胳膊上有很多疤痕”這個細節(jié)，每位受訪的影子老師都提到了。

“這個東西并不能掩蓋他們很可愛的事實。”高唯裔說，“他們當(dāng)下就是很難受，作為一個人，難受的時候會有一些情緒化行為，這是很正常的，只是每個人表現(xiàn)不同。”

那個孩子像往常一樣去上學(xué)，一走進教室，突然尖叫著，崩潰大哭起來。折騰了很久，皇麗麗才搞明白：教室墻上的鐘歪了。你的觀察力到底強不強？每到這時，皇麗麗就會問自己。

情緒背后是需求沒有被滿足。影子老師真正的工作核心，是看見需求，然后告訴他處理需求的方法。

我的孩子，這個世界總會有什么東西突然不對勁。鐘表擺放角度出現(xiàn)偏差，想要的蛋糕拿不到，內(nèi)在秩序遭到破壞，信任的人否定你，親密的朋友離開你，陌生人輕視你。有的不對勁可以糾偏，有的不能。這就是人生。

青島一所特需兒童康復(fù)干預(yù)機構(gòu)墻上的引導(dǎo)畫。

無力感，挫敗感

王曉寧是誤打誤撞入行的。她年過三十，身材嬌小，長著一張娃娃臉，說話時眼里有笑意。11年前，剛從化學(xué)實驗與分析專業(yè)畢業(yè)的她去青島一家特教機構(gòu)面試文員，招聘人員提議，我們還需要特教老師，你要不要來試試？

試試也行，她入職了特教崗。一條出乎意料之路在她面前鋪展開來。

“不能說是恐懼，更多的，是無力感。”她回憶。這是她第一次面對孤獨癥兒童時的感受，也是貫穿整個從業(yè)生涯的情緒底色。

那時特教專業(yè)出身的從業(yè)者很少。正式上崗前，她經(jīng)過了3個月的專業(yè)培訓(xùn)，考了證，這本意味著具備了入行資格，但她自己覺得“不精”，又花了一年時間，到處找國內(nèi)的BCBA（認證行為分析師）持證老師繼續(xù)學(xué)習(xí)。

“一開始，你的專業(yè)知識是很少的，你擔(dān)心幫助不了他。”她記得最初的個案，基本都是拖家?guī)Э趶耐獾貋砬鄭u的。這些家庭在機構(gòu)旁邊租房子住下，家長日日陪孩子來機構(gòu)上課，充滿希望。

“你不能讓希望破滅了。怎么做得更好一點，怎么能今天比昨天幫助他更多一點？”她這樣想著，不斷被無力感沖擊，壓力很大。

同組的老師們開始協(xié)作，每天下班后，大家將個案請到公寓，輪流給孩子上課，免費的。壓力被團隊接住了，工作的價值感才一點點找回。

皇麗麗在今年上半年見到了王曉寧，她作為機構(gòu)派出的代表前來學(xué)習(xí)交流經(jīng)驗。兩人聊著聊著，王曉寧哭了。“壓力太大了。”皇麗麗說。哭也不稀奇，自己團隊里的每個人也都哭過，包括她自己。“后面不做了還是繼續(xù)做？干這行就是要皮實。”

皇麗麗曾是一名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，在工作中接觸了很多包括孤獨癥在內(nèi)的神經(jīng)精神類疾病，遇到了很多困惑，阻礙，她解決不了。很多年前，她發(fā)現(xiàn)一個親戚的孩子疑似孤獨癥，親戚不認，覺得孩子只是說話遲。過了更久的時間，孩子終于在醫(yī)院被確診。

“我覺得有點無助，因為我沒有辦法給他提供很好的幫助。”她說，“到現(xiàn)在為止，我都沒法提供很好的幫助，目前為止，孤獨癥還沒有找到治愈方法。”

帶著這些挫敗感，她辭去工作，去美國范德堡大學(xué)讀了特殊教育及應(yīng)用行為分析的碩士學(xué)位。研究所有附屬的融合學(xué)校，讀書期間，她去學(xué)校里當(dāng)了融合老師，做了醫(yī)療和教育結(jié)合的嘗試。畢業(yè)后，她去診所做干預(yù)，接待的是能力最差的孤獨癥兒童。學(xué)得越多，越覺得自己無知，越想要多做點什么，改變些什么。

幾年前，師姐介紹了一個杭州的工作機會，她正好也想回來看看“國內(nèi)的融合環(huán)境怎么樣”。她回來了，看到了迫切的需求，看到了資源的有限性，也看到了一些希望。

同行里，有人像她一樣有相關(guān)學(xué)科背景，有人是幼教轉(zhuǎn)行，也有很多是孤獨癥兒童家長，為了更懂孩子，他們自己成了專家。大家?guī)е鴲蹃恚袠I(yè)流動性依然很強。“看見孩子哭，我比他還想哭。”一位特教老師說，“一做夢就是孩子跑了，我把他找回來了。”壓力逼走了一批批從業(yè)者。

在機構(gòu)帶團隊，她也發(fā)現(xiàn)應(yīng)屆生待不住。

“孩子不喜歡我。”新員工說。“為啥？”“我說話他不搭理我，也不看我。”這份工作的難度正在于此。“這類孩子給你的反饋很少，你的教學(xué)成就感和意義感就會弱一點。”她理解新人。

自己的退意每幾年都會萌生一次。壓力太大，常常覺得干不下去了。有一段時間身體真的吃不消了，她住了院，各種負面情緒涌來，她開始反思，自己的工作是不是真的沒有意義？

不行，還有很多想做的事情沒做完。是這些不放心的感覺拖拽著她。更何況，每次休息一段時間，總有同事帶話來：那個小朋友問，怎么你今天沒來呀？

高唯裔是融合教育工作室老板，是督導(dǎo)，也做一線的實操工作。（受訪者供圖）

成就感

聊聊成就感的部分吧。每到話題沉重處，我?guī)缀鯐蛎恳晃皇茉L者提議。意料之外的是，沒有人提到“影子撤出”的時刻。每個人在腦子里搜索一圈后，告訴我的總是一個微小的、尋常的故事。

還記得那個1歲9個月還不會說話的孩子嗎？那是王曉寧的個案。教會這個孩子說話，就是她11年從業(yè)生涯里“成就感爆棚”的那件事。

皇麗麗腦子里的成就感時刻，是教會一個小學(xué)生自己吃飯。從他抗拒學(xué)校里的食物，需要一口一口喂，到最后能自己拿著筷子吃飯，皇麗麗努力了一年。和同事聊起來時，她有所保留地自我肯定了一下：“我是不是還是有點用的？我還是能幫助一些人的。”

什么是成就感呢？她幾乎不說成就感這個詞，用的是“卑微”——這也是她對待這份工作的敬畏心。卑微一點也沒關(guān)系。在美國診所工作時，一個兩歲多的孩子怎么都不肯進門，媽媽說那是個“野孩子”，她理解孩子，全程陪著他在后院跑，直到孩子愿意進門，走進教室，坐下來，這個過程十分漫長。一步一步的變化，都是“成就”，是帶著“卑微”抵達的成就。

日常和孩子互動時，她也習(xí)慣了坐在地上，必要的時候“跪著也行”。“以終為始。”她反復(fù)說，“最終目的是讓孩子接納我，我走進他的世界，再帶著他一起出來。”

孩子的世界是很純凈的。

那個愛畫畫的孩子，總是畫得很工整，很好看。他在畫著一臺正在榨西瓜汁的榨汁機。他是主動語言較少的孩子，不喜歡變化，一段時間內(nèi)，同一種事物總是反復(fù)畫。高唯裔指著西瓜問他：“這是什么？是甲殼蟲嗎？”她故意說錯，刺激孩子跟她互動。孩子回應(yīng)了兩遍，終于說清楚：榨西瓜汁。

“給我一個杯子，我要接你的西瓜汁。”高唯裔提要求。一只杯子被畫出來。

“我渴，快點幫我裝滿西瓜汁。”榨汁機下出現(xiàn)了幾滴水滴。

“杯子滿了，我好渴。”她用手捧起不存在的杯子，酣暢淋漓地喝起來。低頭發(fā)現(xiàn)孩子正盯著她喝果汁，她將不存在的杯子移到孩子嘴邊。孩子張開嘴，假裝喝起了那杯不存在的西瓜汁。

她快樂極了。

“我們的終極目標(biāo)是失業(yè)。”這是影子老師常說的一句話。不只是幫助一個孩子真正融入環(huán)境，影子撤出，不只是讓他習(xí)得的能力在自然環(huán)境泛化。這是一個體系化、社會化的工程。

“我們都做過少數(shù)群體。在美國的時候，我是中國人；回國后，我一直不想結(jié)婚；有幾年，我堅持吃素。這些都讓我成為少數(shù)群體。社會的多元化和對少數(shù)群體的接納，能做到什么程度？嘗試理解接納這些孩子，不是為了他們，是為了我們。”皇麗麗說。

（半島全媒體記者 牛曉芳）