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新聞周刊|歡迎你!大學生伍思宇,視力0.01的追光者

2025-09-14 12:01 大眾·半島新聞閱讀 (20717) 掃描到手機

9月的青島,海風吹拂著初秋的暖色。對19歲的伍思宇來說,這片蔚藍色的海,是他未來四年生活的全新坐標——他剛以571分的高考成績踏入青島大學校園,成為工商管理專業的一名新生。

這個臉上掛著靦腆笑容的男孩,雙眼視力僅有0.01,是Leber視神經病變患者。從四年前視力急劇衰退、被醫生斷言“無法繼續上學”,到如今在家人的陪伴下觸摸海浪、走進大學課堂,伍思宇用一場與命運的角力,證明了哪怕身處微光,也能追光不止。

伍思宇和父母在大學

第一次離開父母的保護

9月12日,伍思宇在自己的朋友圈里發了一條動態,內容是“青島的海很美”,配圖是他自己拍的一張蔚藍色主調的海景照。13日是青島大學的開學日,他和父母早在5天前就飛到了青島。

一家人從云南西雙版納景洪市遠道而來,這是他們第一次看到大海,每個人都滿是興奮。這幾天,他們一起游覽了棧橋、八大關、五四廣場等景區,最讓伍思宇心滿意足的,是他親身感受到了大海的“模樣”——

他把腳伸進沙灘,觸碰到海沙的溫暖與細膩;當浪花打在腿上時,又能感受到大海蘊藏的力量,他不由感嘆“這種感覺真神奇”。

雖然在他的眼睛里,海只是模糊成一片蔚藍色的光影,但能這樣親身去感受,已經是十分滿足了。尤其是夕陽下的海,他早就在書本里讀到過,無數美好的文筆描述過的“橘子海”,他真切地感受到了整個海面被夕陽籠罩時的溫暖和壯美。

第一次來青島看海

雙眼患有Leber視神經病變,視力僅有0.01,作為一名罕見病患者,伍思宇終于追到了屬于自己的那束光。今年,他以571分的高考成績被青島大學工商管理專業錄取,正式開啟了作為一名大學生的生活。

未來的大學生活對普通學生來說,是一幅徐徐展開的畫卷,可以任意揮灑青春的色彩。但對伍思宇來說,憧憬中還多了一份難以預料的挑戰。

“最擔心的是他吃不好。”媽媽詹迎旭臉上帶著些擔憂。來青島之前,詹迎旭有意測試了一下兒子——她把一塊肉夾到兒子的碗里,問他這是什么?兒子回答說是辣椒。等到用筷子夾到嘴里,才發現自己猜錯了。他吐了吐舌頭,朝媽媽笑了笑。

詹迎旭心里清楚,兒子很要強,就是怕她擔心。

伍思宇的視力微弱到了什么程度?裸眼看書時,他需要把臉緊緊貼在書本上,不斷轉動眼球,找到合適的角度,才能勉強辨別出一些模糊的字;站在馬路上,他看不清對面紅綠燈的變化;上樓梯時,只能模糊地看見臺階的棱角,可下樓梯時,根本辨別不出臺階在哪里……

伍思宇

“得病后,這是他第一次離開我們的保護。真不放心他,一個人在大學里能不能照顧好自己……”跟著父母在學校里熟悉環境的伍思宇,跳下一級臺階,轉頭安慰母親:“我可以的。”

實際上,青島大學已經細心地為伍思宇提前考慮了很多,事無巨細地提供了不少幫助。例如將他的床位安排在下鋪,提前發動班級及舍友,做好陪伴他上課、去食堂打飯等學習與生活的方方面面。

“青島真好!”伍思宇對自己的大學生活充滿期待。

一個走出陰霾的好機會

時光回溯到四年前,伍思宇還是個視力正常的少年。媽媽是高中語文老師,爸爸是高中化學老師,在這樣的家庭熏陶下,他自然成了一個小學霸,化學、物理經常考滿分,語文也非常優秀,經常拿到全國的作文比賽大獎。當然,他最喜歡的是化學,爸爸經常帶他做各種化學實驗,那些試劑放在一起瞬間發生的反應,就像變魔術一樣奇妙。

然而,一切的轉折發生在2021年伍思宇上初三那年,從1月份起,他的左眼視力突然急劇下降。

“有一次他跟我說,媽媽,我的左眼散光。”媽媽詹迎旭當時是班主任,平時工作很忙,并沒有太在意兒子說的這句話,只是回答說:“近視眼都散光。”

伍思宇就診的醫院為他開的入學病歷證明

直到中考結束,詹迎旭帶兒子去檢查視力,想重新給他配副眼鏡。驗光師卻把她叫到一邊,表情嚴肅地說:“孩子的左眼幾乎看不見了。”這時的伍思宇,不光左眼看不見,右眼的視力也在急劇下降。

詹迎旭立刻帶兒子在昆明的大醫院辦理了入院治療,可醫生始終沒有查出具體的病情,就這樣拖延了一個半月,兒子的視力沒有任何好轉。

焦急的詹迎旭開始到網上求醫問診,詢問過四五位專家后,一位專家看了檢查報告,告訴她:基本可以確診,是雙眼Leber視神經病變,而且沒有藥物可以治療。

雖然之前有些懷疑,但是聽到醫生親口告知,詹迎旭的心咯噔了一下,她在網上了解過這種罕見病的一些常識:Leber遺傳性視神經病變(LHON)是一種視神經退行性變的疾病,以男性患者居多,常于15歲~35歲發病,臨床主要表現為雙眼同時或先后出現急性或亞急性無痛性視力減退,同時可能伴有中心視野缺失及色覺障礙。

“我問醫生,那怎么辦?他說沒辦法,讓孩子好好休息吧。”聽到這句話,詹迎旭像一下子跌進了冰冷的湖底,“專家的言外之意,就是兒子沒法繼續上學了。”

今年4月份剛做完手術

不甘心接受這個事實,一家人又馬不停蹄地趕到北京的醫院去檢查,可專家給出的還是同樣的確診結果。“那天從醫院出來,我們三個人在路邊攤點了一碗面,誰都沒有動筷子,三個人就坐在那里嘩嘩地流眼淚。”詹迎旭說,她感覺天好像都塌了。

伍思宇回憶說:“那一刻,感覺自己的內心和看到的世界一樣灰暗,覺得自己徹底完蛋了。”

禍不單行,苦難好像沒打算就這樣放過一家人。不久,伍思宇的奶奶查出了癌癥,爸爸在醫院給奶奶陪床時,脖子上的淋巴結出現腫脹,檢查后也查出了癌癥。

“那段時間,我們都很灰心,兒子一天到晚把自己關在房間里,只有吃飯的時候才會走出來。”詹迎旭回想起當時的情景,語氣里滿是心疼。

伍思宇在大學

眼看著就要高中開學了,詹迎旭給兒子辦了休學。彼時,在景洪市第四中學教學的她,正要接手教高一年級。有一天,伍思宇突然對她說:“我想去上學,我想讓你教我。”

詹迎旭馬上反應過來,這是一個鼓勵兒子走出陰霾的好機會,于是對他說:“我教你可以,但有個條件,就是不管遇到什么困難,都要能夠努力克服,不能輕易放棄。”伍思宇認真地點了點頭。

自信開朗的男孩回來了

走進高中教室的伍思宇,開始慢慢適應新的學習方式。他基本是靠聽來獲取課堂上的知識,考試時則由老師念題給他聽,聽完后,他再把臉貼在卷子上填寫答案。“有一次語文考試,50分的作文,他只得了30分,就是因為他看不清格子,把字寫得七扭八歪。”

放學路上,詹迎旭會有意無意地給兒子講一些勵志的故事:一個雙目失明的女孩憑著堅強的毅力考取了中國傳媒大學的研究生;湖南衡陽縣的先天性視力障礙者屈南,視力只有0.15左右,她積極樂觀地面對生活,經過十二年的寒窗苦讀,以超出本科線18分的成績實現了自己的大學夢……這些微弱卻熾熱的希望之光,一點點點燃了伍思宇心底蟄伏的勇氣。

不只有那些偶像的激勵,迎接伍思宇的還有一個張開溫暖懷抱的集體。

課堂上,他得到了很多同學的溫暖鼓勵,同學們會不時地給他寫“加油”的小紙條,貼在他的桌子上;住在同一小區的同學一直陪著他上學,高中三年風雨無阻;課前課后,總有同學默契地幫他找到書本的位置;高中所有教過他的老師,都用耐心細致的口述講解,為他搭建起知識的橋梁……

首個學期期末考試時,詹迎旭心里想,級部有500人,兒子此前休學一段時間,如果能考到300名以內,就讓他繼續上學。沒想到這次考試,伍思宇以優異的成績躋身級部第10名。這讓全家人都看到了希望,伍思宇也重新有了信心——他要正式沖擊高考。

隨著視力的一再下降,伍思宇開始借助助視器學習。這是一種類似放大鏡的設備,但問題是,有些英語單詞很長,助視器的屏幕里只能顯示出半個單詞,英語考試中有大量的閱讀理解,單詞都看不全,根本沒法讀懂全文。150分的題,他曾經只考了60分。

高二那年,伍思宇又面臨新的挑戰。高考對他這樣的特殊考生有可以延時30%的政策,但是不會有人給他讀題,所以,他必須靠自己的努力,提前適應考試的挑戰。

他開始總結一些自己的學習方法,比如在一行英語句子中找到關鍵的單詞,以此掌握句子的大意。平時用方格紙練習寫字,來適應考試作文的書寫要求。媽媽怕他太勞累,規定他每晚11點前必須入睡,但是他總在媽媽關上門后,又偷偷起床捧起課本,有時一學就到凌晨1點,直到眼睛流淚,實在沒法看下去才休息。

借助助視器考試

因為長期深度伏案學習,伍思宇的頸椎也出現了問題,經常頭暈,嚴重時還會嘔吐,但是這些困難都沒有打倒他,他所付出的一切就是:“一定要考上大學!”

學習之余,伍思宇還積極參加學校組織的各種活動,“有一次參加辯論賽,他是選手里為數不多的全程脫稿的,因為他看不見提詞器。”詹迎旭回憶說。

曾經愛好籃球和乒乓球的伍思宇也重新回到了球場,他和同學們打配合,慢慢憑借著球感投球,每次投中籃筐,都能得到大家一陣熱烈的掌聲。“那個自信開朗的男孩回來了!”熟悉伍思宇的同學和老師發自肺腑地說。

我從不是一個人獨行

在沖擊高考的同時,伍思宇始終在和疾病做著斗爭。四年來,全家人從來沒有停止過求醫問藥,一次次不遠千里地奔赴北京、武漢、廣西等地。

“去廣西是為了拿中藥,每個月要坐十幾個小時火車,背一大包草藥回來煎。不管多苦的藥,兒子都是一飲而盡,他特別希望自己的眼睛能夠好起來。”詹迎旭說,有些藥非常苦,伍思宇就發明了很多吃藥的方法,比如把藥粉摻進酸奶里。

伍思宇和爸爸

“有一次,一包中藥藥材找不到了,我說找不到就找不到吧,這周的中藥就不吃了。但是兒子很堅持,最后在垃圾桶里找到了那包被誤扔掉的藥包。他拿出來清洗干凈,又去煎藥了。”詹迎旭說,有時候在眼周圍做針灸,把眼周扎得腫得老高,兒子也從來不叫疼。

因為看不清道路,伍思宇有次不小心摔倒,整個人一下子撞進了一扇窗戶,玻璃碎了,他的手腕被劃開了一個大口子。醫生縫合的時候問他:“不打麻藥能不能忍?”他干脆地回答:“能。”就這樣,在沒有麻藥的情況下縫了四針,他全程都沒有喊疼。

然而,此前積極的治療并沒有收到一點好轉的跡象,直到今年4月份,詹迎旭收到了專家的通知,說有款實驗藥可以試試。可當時已進入高考倒計時,詹迎旭一時間不知該如何取舍。她的意見是先治病,高考可以明年再戰。但伍思宇說:“病要治,高考也要參加。”

于是,一家人帶著伍思宇趕赴北京,做了手術治療。手術中,麻醉并不能起到太大作用,有一種針劑藥物需要直接扎進眼球注射。從針扎進眼睛,到推進藥物,再到拔出來,只有短短7秒鐘,伍思宇清晰地感受到了巨大的疼痛。但在他的念頭里,“只要能讓視力有一點點好轉,這些痛苦都不算什么。”

此后住院、復查,陸續耗費了一個月的時間,留給伍思宇的高考沖刺時間已寥寥無幾,但他還是憑借著驚人的毅力參加了高考。“高考那幾天我很緊張,但是他好像很放松,吃得挺香,睡得也挺好的。”詹迎旭說。

功夫不負有心人,伍思宇取得了571分的高考成績,超出云南省特殊類型控制線36分,其中分數最高的是語文,考了122分,英語考了101分,“這是我英語成績的最高分了。” 伍思宇激動地說。

“所有打敗不了我的,都會讓我變得強大。”入學前,伍思宇曾經寫下一篇文章《微光里的答案》,他寫道:“所謂未來,從不是一個人的獨行。那些曾幫我劈開迷霧的人,那些默默托舉我的力量,都會化作我眼里更亮的光。往后的路,我會帶著這份沉甸甸的感恩,慢慢走,好好走——因為我知道,我走的每一步,都踩著無數人的溫暖。”

(半島全媒體記者 高芳 劉金震)

來源:大眾·半島新聞